La famille Finnimore

Le 24 décembre 2014, elle se rend à son échographie de routine. On lui annonce alors une nouvelle accablante: les médecins ont découvert un très grand kyste dans le cou de son bébé. Mélanie part alors de son domicile de Portage la Prairie, au Manitoba, pour se rendre rapidement à l'Hôpital pour enfants du Centre des sciences de la santé de Winnipeg afin de procéder à une analyse du fœtus.

Le kyste grandissant dans la partie avant du cou de l'enfant est dû à une maladie rare et est nommé lymphangiome kystique. Cette maladie, généralement observée au Manitoba tous les trois à six ans, implique la croissance de petite cavités de forme kystique contenant de la lymphe, un liquide semblable à de l'eau. Malheureusement, le temps passe et le kyste se développant dans le cou du fœtus continue à grossir et à se complexifier.

Le 7 avril 2015, Mélanie compte 17 docteurs et infirmières dans la salle d'accouchement à ses côtés. Durant la naissance, l'excroissance sur le cou du bébé se met à saigner dangereusement, mais l'accouchement se termine avec succès. Mélanie est ravie d'avoir donné le jour à une petite fille.

Mélanie a décidé de nommer sa fille Joy (joie en anglais) pour plusieurs raisons. « Elle a apporté tellement de joie dans ma vie. Mon entourage la surnomme aussi » la joie du monde «, et elle le mérite bien. Elle est ma raison de sortir du lit le matin », dit Mélanie en berçant doucement son enfant.

On apprend à Mélanie qu'elle doit rester auprès de Joy pendant que cette dernière recevra ses traitements à l'hôpital, mais elle ne sait pas où se loger. On lui apprend que le Manoir Ronald McDonald du Manitoba, la seule organisation de la sorte dans la province, procure des services de réconfort, des programmes de soutien et de l'hébergement pour les familles venant de région ayant un enfant grièvement malade ou blessé nécessitant des soins dans un hôpital de la ville. Mélanie est hébergée au Manoir dès la naissance de Joy.

Malgré la présence constante des médecins et les suivis effectués régulièrement, l'état de Joy est plus compliqué que prévu. Elle demeure au centre de soins intensifs néonataux du HSC pour trois semaines, mais le kyste sur son cou grossit un peu plus chaque jour, se rendant jusque sous le petit ventre de l'enfant. Trois semaines après sa naissance, Joy reçoit sa première opération pour réduire la taille de la masse. Mais ça ne de termine pas là.

À la quatrième semaine de vie de Joy, elle est intubée afin de pouvoir respirer et être nourrie de façon autonome. Si le tube devait tomber par accident, les voies respiratoires de Joy se fermeraient automatiquement, rendant sa situation très critique.

Après cinq mois de supervision constante à l'Hôpital pour enfants du HSC, Joy a la permission de rejoindre Mélanie au Manoir Ronald McDonald pour des visites de jour. Toutefois, en cas d'urgence médicale, Joy doit demeurer à quelques pas de l'Hôpital pour enfants. Heureusement, c'est le cas du Manoir Ronald McDonald.

Mélanie est demeurée au Manoir Ronald McDonald pendant les sept deniers mois et y est encore une hôte. Elle est reconnaissante d'avoir le Manoir pour échapper à la vie d'hôpital. Elle croit que le Manoir a su donner à Joy un sentiment de normalité, chose essentielle à son processus de guérison. « Aucun montant d'argent au monde ne pourra égaler ce que cet endroit signifie pour moi. Lorsque nous sommes ici, Joy dort mieux, mange mieux... cet endroit est plein d'une atmosphère remplie d'amour et Joy le sent », explique la maman.

Des procédures médicales spéciales ont amélioré temporairement la condition de Joy, mais son lymphangiome kystique continue de grossir et de s'étendre de ses orbites, en passant par son visage et son cou, jusqu'autour ses poumons.

Mais Mélanie garde espoir. « On ne pense pas juste à ça. Je suis tellement reconnaissante d'avoir cet endroit. Le Manoir Ronald McDonald prévoit tous les détails autrement difficiles à envisager auxquels nous ne penserions pas en cas d'urgence », dit Mélanie pendant que Joy l'observe en souriant. « C'est vraiment bien d'avoir une laveuse et une sécheuse, une cuisine, un programme offrant des plats cuisinés maison, des sessions de relaxation, une chambre privée et des aires communes où les familles peuvent se rassembler pour partager leurs expériences. »

Mélanie dit que Joy aura besoin d'encore au moins 20 opérations dans le futur. Le Manoir Ronald McDonald sera toujours là pour la famille Finnimore lorsqu'elle aura besoin d'un endroit réconfortant où rester.